Sobre el día de las enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras 

Es un gusto poder escribir en este día, día de las enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, ya que yo tengo una de ellas: políneuropatia desmielinizante inflamatoria crónica, enfermedad neuromuscular progresiva autoinmune.

Está enfermedad, está dentro del listado de Mi Argentina, protegida por ley nacional 26689, con el orphacode 2932.

En este caso, el diagnóstico certero, lleva tiempo, en mi llevo 2 años, desde 2017 a 2019, y no es con bandas oligoclonales ni otro tipo de análisis, sino con electromiograma, electricidad en los nervios y músculos, y velocidad de conducción nerviosa al músculo.Mis estudios van del 2018 al día de hoy, y próximos en marzo de este año.

Hasta acá fue autorreferencial, pero porque se eligió la fecha de 28 o 29/2? Porque febrero es un mes raro, de 28 o 29 días, y es un día para visibilizar estás enfermedades, las cuales son poco estudiadas y conocidas por obras sociales y prepagas.

Cuando una persona habla de su enfermedad, no se victimiza, la hace visible, y con esto, obliga a que la conozcan y estudien, ya que hay mucho desinterés, decidía y desinformación.

Pero a pesar de los pesares, de los dias con mas dolor, fatiga, dificultad para caminar, moverse, hasta peinarse, somos mucha gente la que nos levantamos de la cama, para seguir adelante, seguir con nuestra vida, a pesar de los comentarios ignorantes sobre si se te ve bien, porque no vas a trabajar en otro lugar, que no sea tu casa, o si se te ve bien, seguro que no es verdad que estás enferma, etcétera.

Sería bueno que se informen bien y si no pueden empatizar, al menos no hablar de manera ignorante. 

En mi caso, me levanto todos los días de la cama con mayor o menor dificultad, también para moverme, y para caminar, pero ya no son actos mecánicos, son actos voluntarios, concientes, pensados, porque cuando hay daño neurológico, es asi.

Gracias a mi mamá, mis hijos, mis amigas, y a mis medicos que me ayudan y acompañan en este camino que me toca transitar.

Feliz día de las enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras

Marcela Dora Vaiser maestra jardinera matrícula 758536.